Në emisionin invetigativ “STOP”, që transmetohet në ekranin e Televizionit Klan, vjen rasti i një motre dhe vëllai, të cilët janë të prekur nga një sëmundje e rrallë që dobëson muskujt. Shqetësimi i tyre është që, prej 8 muajsh nuk gjejnë ilaçin që u duhet për të bërë një jetë normale.
Kjo mungesë vjen pas vendimit të Ministrisë e Shëndetësisë për të hequr nga lista e barnave, ilaçet jo shumë të domosdoshme, duke lënë pa mjekim një kategori shumë të rëndësishme që vuajnë nga sëmundja e quajtur “Myasthenia Juvenile Grave”.
Ilaçi jetik për këta persona është Mestinoni, që fatkeqësisht, që prej Qershorit të vitit të shkuar, nuk gjendet më në tregun shqiptar.
Për mikrofonin e “STOP”, dy të rinjtë, shprehen se e vetmja gjë që kërkojnë nga shteti është që të bëjë të mundur sigurimin e këtyre ilaçeve, që i mundëson atyre një jetë normale, asgjë tjetër…
Emigena Mukollari: “Jam 23 – vjeçe dhe vuaj nga një sëmundje që quhet Myasthenia Juvenile Grave. Jam invalide e grupit të parë edhe me këtë sëmundje që kam, duhet patjetër që të kurohem me një ilaç që e mar çdo katër orë”.
Njësoj si Emigena, i prekur nga kjo sëmundje është edhe vëllai i saj, Egledisi.
Egledis Mukollari: “Kemi të dy të njëjtën sëmundje dhe ilaçi që marrim, Mestinoni, nuk gjendet më këtu prej gati 8 – 9 muajsh, është shumë e vështirë për ta gjetur. Është një sëmundje që kryesisht prek muskujt që nuk fuksionojnë. Kam vështirësi në të folur, kam një lodhje që s’mund të lëviz dorën. Në ditë pi 10 kokrra ilaçe dhe ky ilaç është goxha i shtrenjtë, edhe nëse e gjen. Është aq i shtrenjtë sa nuk mund ta përballojmë, një familje si ne. Nuk dua asnjë gjë nga shteti, vetëm të më sigurojë ilaçet. Të gjitha lekët që unë marr nga invaliditeti kanë shkuar për blerjen e ilaçeve, si duke i gjetur në Kosovë, si në Greqi me miq”.
Sa kushton një tabletë?
Egledis Mukollari: 1 kuti që ka 20 kokrra brenda, kushton 14 mijë e pesëqind.
Sot je 27 vjeç, ke mbaruar shkollë?
Egledis Mukollari: Kam bërë 4 klasë shkollë dhe më pas e lashë sepse nuk kisha mundësi të shkoja më, sepse s’kisha më mundësi, pasi gjendja ime ka ardhur duke u rënduar çdo vit e më shumë.
Zonja Nexhmije Mukollari, nëna e tyre, rrëfen vuajtjet dhe dramën e madhe e të paturit dy fëmijë që kërkojnë trajtim të përditshëm me ilaçe. Ajo tregon edhe varfërinë dhe gjendjen e rënduar ekonomike, pasi vetëm ilaçet e dy fëmijëve të saj shkojnë mbi 300 mijë lekë në muaj.
Nexhmije Mukollari: “Është një periudhë shumë e gjatë që këta vuajnë me këtë lloj diagnoze. Janë diagnostikuar qëkur ishin shumë të vegjël, vajza kur ishte vetëm 2 – vjeç dhe djali 5 – vjeç. Njerëzit e tim shoqi, nga ana jonë, ç’kishin i harxhonin për të blerë ilaçet e fëmijëve, sepse këtu nuk gjenden. I kam rënë Tiranës në çdo cep për të gjetur këtë ilaç dhe përgjigja që kam marrë është që nuk ka. Me dy fëmijë invalid, të përballosh dhe blerjen e ilaçeve është tmerr. A do t’i ushqej me bukë apo me ilaçe? Unë jam në një gjendje katastrofe. Kur të them që ta ha një vakt bukë, do të them shyqyr që e hëngra bashkë me fëmijët e mi, sepse është e pamjaftueshme. Me aq sa marrim ne, të blej ilaçin, të laj dritat, që vijnë nga 100 e ca mijë lekë, sikur kemi furra buke. Ilaçi që u duhet këtyre është jetik, nuk e kanë për qejf. Nëse këto ilaçe nuk pihen rregullisht, pra ta marrin terapinë siç duhet, këta mund të pësojnë një krizë, paralizë mushkëria dhe nuk ke çfarë t’i bësh më pastaj, ai është fundi”.
Gazetarja e STOP, për të dëshmuar situatën e rëndë në të cilën ndodhen këta dy të rinj, intervistoi Mjekun Neurolog Altin Kuqo, i cili shpjegon se pa këto ilaçe, të prekurit nga kjo sëmundje e rrallë e kanë të pamundur të jetojnë normalisht, të jenë aktivë dhe kanë vuajtje konstante.
Altin Kuqo – Mjek Neurolog: “Është një sëmundje e rrallë e muskujve. Ka një bazë autoimune dhe shfaqet kryesisht me lodhjen e muskujve. Muskuli lodhet shumë shpejt, është i pafuqishëm dhe janë të sëmurë që kanë vështirësi të kryejnë aktivitetin ditor”.
Kalimin dhe Mestinon që janë një familje, janë ilaçet bazë që duhet të marrin këta pacientë. Kur nuk merret ky ilaç, pasi ka që nga Qershori i vitit të shkuar që nuk ndodhet në treg, çfarë ndodh me pacientët, të cilët nuk e marrin atë?
Altin Kuqo – Mjek Neurolog: Sjell përkeqësim të shenjave klinike, dobësim të muskulit. Praktikisht janë pacientë që nuk mjekohen. Është medikamenti bazë që duhet të marrin këta të sëmurë, që merret për gjithë jetën dhe që nuk duhet t’i mungojë.
Gazetarja e “STOP” pyeti drejtpërdrejt Ministrin e Shëndetësisë, Ilir Beqaj nëse ishte në dijeni të mungesës së këtij medikamenti jetësor për këtë kategori të vogël njerëzit, që vuajnë prej Myasthenia Juvenile Grave.
Prej një viti mungon ilaçi jetik për personat të cilët kanë dobësim të muskujve, ilaçi Kalimin. Përse?
Ilir Beqaj – Ministër i Shëndetësisë: Do të informohem dhe do t’ju njoftoj.
Por kur do të na njoftoni?
Ilir Beqaj – Ministër i Shëndetësisë: Sa më shpejt ta kem përgjigjen. /tvklan.al/
